Chi siamo

L'Associazione Leo Syngap1 Ticino è stata fondata con l'obiettivo di sensibilizzare e informare sulla malattia genetica rara chiamata "Syngap1", di cui è affetto anche Leo. La Syngap1 è caratterizzata da una mutazione del gene situato sul cromosoma 6P21.3 che causa un ritardo nello sviluppo motorio e cognitivo, epilessia, disturbi del comportamento e altri problemi di salute.

L'Associazione, fondata dai genitori di Leo, nasce dalla volontà di dar voce a Leo e agli altri bambini affetti da questa mutazione genetica e aiutarli a migliorarne la qualità di vita anche e soprattutto tramite l'inclusione e di raccogliere fondi per la ricerca. La storia di Leo e della sua famiglia è stata segnata dall'incertezza e dalla lotta contro una malattia sconosciuta e poco studiata, ma con la speranza che in futuro nessuna famiglia dovrà più rapportarsi con essa.